Pausa, otra vida

Ecléctica colectivo multidisciplinario
29 jul 2020
16 Min. de lectura

Por Sofía Sánchez López-Santibáñez

La gente “del hoy” está acostumbrada a recibir información breve, simple y veloz (e incluso, si es a través de un video para evitar leer, mejor). Esto limita mucho la divulgación de la información en distintos ámbitos de la actualidad. Entre ellos, se encuentran los conceptos “afasia” y “daño cerebral adquirido”.

Muchos profesionales del área hemos hecho lo posible por compartir lo que conocemos de estos dos conceptos para que haya mayor prevención y, al mismo tiempo, mayor conocimiento y respeto hacia estas personas. Pero el ritmo de vida (y, en el caso de México, el analfabetismo) nos limitan mucho.

Entonces me pregunto: ¿cómo podría explicarlo de una manera a la que la gente pudiera empatizar o mínimo interesarse? ¿Cómo se define un concepto si no es basado en la teoría?

*****

Primer capítulo

Un día más despierto a un lado de mi esposa. Me habla con cariño y paciencia, recordándome qué es lo que tengo que hacer. “Levántate, Pepito. Te voy a vestir, Pepito. Aquí está tu silla, vamos a desayunar”. Desde hace muchos años, desde que algo pasó en mi cabeza, ya no puedo contestarle. Solo puedo asentirle y sonreírle.

Después de desayunar y seguir nuestra rutina diaria, mi querida me lleva a un centro donde convivo con otras personas (un poco más viejitas que yo). Normalmente no me preocupa mucho el no poder comunicarme porque entiendo lo que la gente dice y ellos se adaptan a mis respuestas (a veces puedo producir sonidos o, incluso, ¡se me salen groserías!). Fuera de eso me la paso muy bien: jugamos, bailamos, reímos, comemos y… cantamos. Cantar. El único momento en el que de nuevo siento esa conexión con mi lenguaje. Por alguna razón que no lo puedo ni controlar: cuando me ponen las canciones de mi época -las que solía bailar en fiestas o cantarle enamorado a mi esposa- mis palabras regresan. Recuerdo lo que decía la canción y la puedo cantar. Quizás no tan bien como antes porque no recuerdo muy bien las palabras, pero sí logro acercarme más de lo que normalmente puedo. Me siento feliz, lleno.

En esos momentos recuerdo lo que era hablar, y todos recuerdan que yo podía hablar. Mientras canto y me lleno de felicidad y me imagino en esos momentos tan bellos de mi pasado. Me recorre por dentro la energía y ¡quiero levantarme a bailar! Pero llegan corriendo los chicos jóvenes a detenerme. Se me había olvidado que después del daño en mi cerebro, ya tampoco puedo levantarme a bailar. Me siento triste. Aún así, volteo a ver mi alrededor y los veo a todos felices, bailando y cantando bajo el sol, y recuerdo que la vida quizás va más allá de lo que solía tener. La vida quizás está en los momentos felices que uno comparte con otros.

Segundo capítulo

¡Ouch! Sí me dolió esa última caída. Regreso un poco adolorida a la casa, pero no quiero que mi hijo me vea porque si me ve cojeando, ya no me va a dejar seguir saliendo sola. Acelero al pasar la puerta para irme directo a mi cuarto. Me siento adolorida porque es la segunda vez que me tropiezo. ¡No lo entiendo! Me siento fuerte y hábil, pero hay momentos en la calle que de pronto pierdo fuerza en las piernas y me caigo. Estoy muy confundida. Pero me duele la cabeza… mejor me voy a ir a descansar un poco y ojalá mañana ya no me duela nada.

¿Qué hago aquí? ¿En qué momento me trajeron para acá? Según yo no había despertado a nadie y me había ido a dormir un ratito. ¿Será que me siguieron hasta mi cuarto?

-Ma, ¿me oyes?

Trato de contestarle pero solo puedo mover la cabeza. Mi boca no responde, seguro que son las medicinas.

-Ma, te quedaste dormida mucho tiempo, y durante tu sueño, tuviste un ictus.

¡¿Un qué?!

-O sea, un derrame en tu cerebro. Eso te va a afectar en…

¿Un derrame? ¿Pero cómo es eso posible? Ya no quería seguir escuchando a las tonterías que me estaban diciendo. Seguro me lo decía para que yo me preocupara y aceptara a salir acompañada a la calle. Pero eso no es posible. Yo juré que nunca en mi vida iba a necesitar a alguien más para salir a la calle. Me di cuenta que había dejado de escuchar a mi hijo, pero él había hablado sin parar por varios minutos. Intenté decirle que parara y que volviera a decírmelo todo, pero otra vez mi boca no respondió, así que le hice unas señas con la mano para darme a entender.

-... ¿me entendiste, ma? ¿Qué quieres decir? No te entiendo

¿Cómo que no me entiendes? ¡Es la seña de alto y de regreso! Bueno… mejor espero a que esto pase y regrese a casa por fin a cocinar y descansar en una cama cómoda, no como esta cosa.

Por fin, de vuelta a casa. Tengo ganas de cocinarles unos merengues a mis nietos, de esos que me quedan deliciosos. Creo que es mi receta top. ¡Ay! Eso sí me dolió peor que las otras veces en la calle, y eso que mi piso está acolchonado con alfombra. Escucho a alguien correr hacia mí y volteo a ver para ver quién es. ¿Qué hace una extraña en mi casa?

-Doña Juli, ¿se acuerda de mí?

Definitivamente no, y menos porque no me gusta que me llamen así. ¿Me ayudas a levantarme? No dije nada pero ella me entendió. Me trata con mucho cuidado, pero sigue siendo raro tener a alguien más aquí. Hoy mismo hablaré con mi hijo. Esto no puede ser posible. ¿Por qué me está sentando en una silla de ruedas si yo puedo caminar perfectamente? ¡No entiendo nada y nadie me explica nada! Y yo aquí, todavía con el efecto de las pastillas que no me dejan hablar.

-La voy a acercar a la mesa y le voy a platicar un poco qué pasó.

Me empuja a la mesa y continúa:

-Yo me llamo Liz, y a partir de ahora yo te voy a cuidar. Sé que probablemente no te gusta porque sé que eres una mujer fuerte que le gusta seguir siendo independiente, pero tristemente ya no puedes hacerlo. Tuviste un derrame cerebral. Esto te afectó a tu movilidad y a tu lenguaje. Por eso ya no puedes caminar sola y por eso no te salen palabras. Se llama afasia. Tal vez no me creas, pero es cierto.

Ahora sí, me quedé sin palabras. ¡Qué tristeza! No solo significa que no podré cocinar ni tejer, si no que significa que no podré caminar sola por las calles. ¡Con lo mucho que me gusta! Quiero contarle lo triste que me siento, pero solo me salen lágrimas.

Ya han pasado unos meses de esto y creo que comienzo a acostumbrarme a mis nuevas limitaciones. Le he tomado mucho cariño a Liz. Pasamos horas enteras juntas y, la verdad, siempre me hace reír.

Un día, ella habló con una chica que dejó unos ejercicios que tenía que trabajar conmigo en casa. Yo ya no quiero más ejercicios. Liz todo el tiempo me está moviendo las piernas y brazos de un lado a otro y me duele. Me canso mucho y ya no quiero nada más. Aún así, Liz se acerca conmigo y me enseña unas tarjetas. Las primeras son unas tarjetas como de niños. ¿Por qué me enseña esto? ¿Quiere que le diga si están bien para su hijo? Asiento para que sepa que las apruebo. Después, me saca otras tarjetas con unos números y comienza a señalarlos. De pronto:

-Uno, dos, tres, cuatro, cinco

Las dos nos volteamos a ver con la alegría inundando todo nuestro ser. ¡No lo puedo creer! ¡Mi voz regresó! Y sin que yo lo pidiera, salió como arte de magia. Le sonreí con toda la emoción que no había sentido hacía muchos meses. Me siento plena. Me siento yo misma.

[Y, aunque me de flojera, seguiré viendo las tarjetas con Liz para volver a sentir esta maravilla]

Tercer capítulo

Cuando yo era joven, la verdad es que fui un chico super consentido por mis papás. De por sí vivíamos en la zona nice de la ciudad de México (Reforma), y además, mis papás me daban todo lo que quería y yo me creía lo máximo. Un día, mis papás salieron de viaje y yo decidí que iba a tomar el coche de mi papá “prestado” y me iba a ir a andarlo por Reforma a toda velocidad (porque era un coche que arrancaba mucho). Invité a mis amigos de ese momento, todos igual de consentidos, y nos dispusimos a la aventura.

Pero en esa aventura, mi vida cambió. En una de las vueltas, giré mal y el coche se volteó. Por suerte no morimos, pero yo sí quedé con un daño cerebral muy fuerte. Al principio creí que no me había afectado porque siempre fui bien en la escuela, y de hecho, me decían que yo era muy brillante. Fui un empresario exitoso y todo. El problema fue cuando, ya más grande, empezaron a surgir dilemas emocionales que me lanzaron a un lugar en el que yo no sabía cómo salir. Me sentía mal, sin ganas de vivir. Así estuve mucho tiempo, y de hecho, no recuerdo mucho qué pasó durante esos meses. Pero por fin logré salir y aquí estoy.

Hoy en día duermo y como en una residencia que también es por Reforma, así que todas las mañanas me salgo a pasear y a tomar el Metrobus para recordar mi juventud. Me siento vivo.

¿Qué cosas recuerdo durante mi viaje en Metrobus?

Hoy en día duermo y como en una residencia que también es por Reforma, así que todas las mañanas me salgo a pasear y a tomar el Metrobus para recordar mi juventud. Me siento vivo.

Cuarto capítulo

Un año después de dejar el trabajo en el que estuve durante muchos muchos años, murió mi querido marido. Ay, cómo duele el amor. Uno cree que de joven duele el amor cuando a uno lo rechazan, pero no sabe lo que se espera con la pérdida de su más amado, de su compañero de vida.

A partir de ese día, mi vida cambió radicalmente. Siento que todo va muy rápido para mí. La gente me habla y no entiendo lo que me dicen, me hacen gestos para que imite lo que hacen, pero no logro entender qué me están diciendo. Mi ropa me parece extraña, y a veces, ya no recuerdo el nombre de cada prenda.

Aún así, me siento feliz porque ahora vivo con mi hija y mi nieta. Mi nieta todos los días me persigue con ejercicios que ella se inventó para mí: quiere ser maestra y sabe que a su abuela ya le cuestan trabajo algunas cosas. Intenta enseñarme a escribir y a leer como a ella le enseñaron en su primaria y, a decir verdad, lo hace bastante bien. Mi terapeuta dice que me ha servido de algo el que esté todo el tiempo atrás de mí porque ya leo mejor que cuando me valoró. Eso me hace feliz.

Creo que lo único que puede llegar a terminar con esa felicidad es el querer volver a escribir. Tomo el lápiz (con mucha dificultad porque mis manos no responden a lo que quiero que hagan) y solamente me pongo a escribir mi nombre, pero salen puros garabatos. No veo bien de un lado, no sé por qué sea, pero entonces suelo perderme de toda la información de ese lado. También mis piernas trabajan lento ahora. Yo solía jugar volleyball y estoy segura de que ahora no podría ni atrapar una pelota. En las terapias físicas me repiten una y otra vez la instrucción, pero parecen frustrarse porque de plano no logro seguirla. Yo la repito en voz alta para demostrarles que sí las estoy escuchando, pero mi cuerpo parece que sigue separado de lo que yo pienso. O quizás son mis palabras las que están separadas de mi mente, no lo sé.

Lo único que sé es que todo va muy rápido y la gente se desespera mucho conmigo, porque no les doy la respuesta que quieren. Mi nieta dice que repito lo mismo que ella dice o que luego digo cosas sin sentido, pero yo no me doy cuenta. Yo no me doy cuenta porque estoy perdida en su mirada y creatividad. Me encanta verla de un lado para otro. Es el único momento en el que sé que va muy rápido, pero no lo siento.

Quinto capítulo

Después del hospital, llegué a casa. Por fin vería a mis queridas hijas.

En cuanto crucé la puerta, ellas llegaron corriendo a darme la bienvenida. ¡Ah, por fin! ¡Un par de buenos abrazos! Las besé como pude, y las abracé fuertemente solo con mi brazo izquierdo, porque el derecho está muy débil. Me gritan muchas cosas de las cuales logro entender algunas palabras sueltas. Les quiero decir que las amo, pero en lo que mi boca responde a mi orden, ellas ya se fueron por sus juguetes para mostrármelos.

Camino al baño y por primera vez en un rato, me atrevo a verme al espejo. Tengo una parálisis facial de mi lado derecho. ¿Quién se podría imaginar que un día normal me iba a pasar algo así? ¿Un ictus? ¿Cómo puede ser que ahora mis padres, adultos mayores, van a cuidar de mí? ¿Cómo puede ser que ahora mis hijas son las que me van a guiar por la vida?

No puedo seguir viéndome y me salgo del baño.

Esto no puede ser así. No puede ser tan gris. Tengo una segunda oportunidad y tengo que aprovecharla. Tengo que aprovecharla aunque sienta que hablo como tonta o que me soy muy torpe al andar. Tengo que luchar por mis hijas y por mi marido.

Luego de muchos meses de terapia física y de lenguaje, me atrevo a salir sola al supermercado. Camino lento, con cuidado, y después de mucho esfuerzo, llego. Me acerco a pedirle qué es lo que estoy buscando, pero hablo tan lento que se desespera y se voltea. La verdad es que cuando comienzo a pensar y decir los primeros 3 objetos de mi lista, ya se me ha olvidado lo demás que tenía que comprar (esto me pasa muy seguido). El señor cree que me estoy burlando de él.

-No, no. ¡Escucha!

Le llamo a mi marido y le digo que necesito que él le diga al señor de la tienda qué es lo que necesito del supermercado. Le paso el teléfono al otro señor y entonces se pone a hablar con mi marido. Sea lo que sea, que me haya sucedido esto en esta época tan moderna sí que me ayuda. El señor de la tienda termina de hablar con mi marido, me sonríe y me pasa el teléfono, y me guía por los pasillos. Me va contando que a su madre también le pasó algo parecido a lo mío, pero que ellos perdieron la esperanza de que volviera a salir o hablar por sí misma porque era muy grande y ya no había manera de que sanara a esas alturas.

-¡¿Cómo que no?!

Él se ríe porque mi enojo se logra distinguir a lo largo de mi lenta oración. Me dice que, a partir de ese día, comenzará a apoyar a centros para personas con daño cerebral adquirido y con afasia, como es mi caso. Que yo le inspiré. Pues bueno, aunque una se despierte cada día preocupada de qué nueva palabra va a surgir ese día que ella no sepa, por lo menos logra inspirar a la gente (aunque sea sin hablar en su mismo idioma).

Al día siguiente es un nuevo día en el que escucho a mis hijas cantando felices, y me dispongo a cantar con ellas. Me siento más fluida cuando canto, y eso me motiva a volver a intentar salir a la calle a hacer la compra (y, quizás, inspirar a más personas). Qué felicidad tener una familia que me ha apoyado tanto y, dentro de lo que yo puedo, espero haberlos apoyado a ellos también.

Sexto y último capítulo

Hoy me siento motivado, pero he pasado días muy duros desde mi accidente. Yo fui un estudiante muy brillante, y un atleta de alto rendimiento, ganador de varias medallas. A pesar de mis inseguridades, sabía que brillaba en esos dos espacios.

Pero eso cambió (hasta cierto punto) después de mi accidente en el cual me atropelló un camión mientras yo iba recorriendo en bici una carretera que pasa a un lado de Teotihuacán. Admirando su belleza, fue que mi mundo dio una vuelta (literalmente).

Y, ¿por qué puse que hasta cierto punto? Lo puse porque, a pesar de los pesares, y con mucho mucho esfuerzo (no solo mío, si no de mucha gente a mi alrededor), he salido adelante de la profunda tristeza y desesperación en la que muchas personas pensaron que me quedaría. Hoy en día, a pesar de mis problemas de memoria y atención, volví a trabajar y estoy programando diario. Hoy en día, a pesar de mis problemas motores, ya corrí una pequeña carrera y me volví a subir a una bici estática. Hoy en día, a pesar de mis miedos por compartir mis emociones y trabajarlas, estoy escribiendo una autobiografía. Hoy en día, a pesar de mis problemas de deglución, como lo que se me antoja cuando se me antoja.

Hoy me siento listo para salir adelante. Ya no me importa si la gente se desespera cuando cruzo la calle con mi bastón, y menos me importa la gente que por mi aspecto físico espera que hable “normal” pero se frustran al notar que me tardo más de lo normal. Ya no me importa la gente externa que me juzga. Me importo yo mismo. Ya me he visto y estudiado en mis meditaciones y me siento tranquilo. Sé quiénes son las personas importantes en mi vida y sé cuáles son los pensamientos que debo de dejar que nublen mis emociones.

A pesar de que perdí mi vida pasada, me encontré con una nueva vida. Y esta nueva vida la estoy disfrutando plenamente. Estoy emocionado por descubrir lo que me espera por delante. Espero cumplir todas mis metas, sin olvidar mi presente y el amor.

[Y no puedo evitar pensar: ¿dónde estaría yo ahorita si no fuera por mi accidente?]

*****

Todas estas pequeñas historias, son fragmentos narrados a través de mi voz y mis palabras, basados en historias reales. Y no solo en historias reales, si no que en personas reales (y agradezco profundamente que las hayan compartido conmigo).

Estas personas, como se dijo en la introducción, son personas con Daño Cerebral Adquirido (D.C.A.), y, la mayoría de ellas, afasia adquirida por ese daño. Hay distintas causas del D.C.A., pero las más comunes son por ictus (o enfermedad vascular cerebral); por traumatismo craneoencefálico; y por deterioro cognitivo asociado a una enfermedad neurodegenerativa.

El ictus o enfermedad vascular cerebral “se trata de una afección al cerebro por sangrado o por pérdida de flujo sanguíneo” (Arango, 2019) en las distintas áreas del cerebro. Es decir, cuando existe una isquemia cerebral (falta de sangre por un trombo o émbolo) o cuando se da un derrame cerebral (cuando se rompe la pared de un vaso).

El traumatismo craneoencefálico es “una lesión no congénita ni degenerativa, ocasionada por la acción de una fuerza mecánica externa sobre el cráneo” (Arango, 2019). En otras palabras, el traumatismo sucede cuando el cerebro choca o se impacta por un objeto externo, ya sea el piso, una bala, el volante, una pared, etc. Este choque provoca daño en el cráneo o directamente en el cerebro.

Las enfermedades neurodegenerativas, como lo dice su nombre, son las enfermedades que aparecen cuando las neuronas van perdiéndose o debilitándose. Éstas suelen aparecer con la edad, y una vez que aparecen, no desaparecen si no que llevan un proceso progresivo de deterioro. Algunos ejemplos son: Alzheimer, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Esclerosis Múltiple, Parkinson, Ataxias, entre otras.

Estas tres principales causas de un D.C.A. van asociadas a otras alteraciones a consecuencia del daño cerebral. Entre ellas están las alteraciones físicas y motoras; alteraciones sensoriales; alteraciones emocionales; alteraciones deglutorias; articulatorias y respiratorias; alteraciones cognitivas; y finalmente, alteraciones de lenguaje. Dentro de las alteraciones de lenguaje, entra el diagnóstico de la afasia. La afasia “es un trastorno que puede causar problemas con una o varias de las siguientes destrezas: expresión, comprensión, lectura y escritura” (American Speech-Language-Hearing Association, 2019).

Es fundamental aclarar que, como se puede observar en cada una de las narraciones, cada historia es distinta. No porque entren en un diagnóstico significa que vayan a tener las mismas alteraciones o capacidades mantenidas. Aún así, es importante difundir estos conceptos para que la sociedad desarrolle protocolos de atención a estas personas en espacios comunes, y, sobretodo, para que se desarrolle respetohacia estas personas.

Al terminar de conocer estas historias y las definiciones teóricas, yo pienso que uno no debería evitar cuestionarse: ¿qué es lo que nos hace humanos? ¿Será el lenguaje? ¿Será el movimiento coordinado? ¿Será la capacidad cognitiva?

Creo que es importante concluir (para no quedarse volando con cuestionamientos muy elaborados), que todos debemos tomarnos una pausa en esta vida tan veloz. Una pausa para respirar y admirar todo lo que nos rodea. Y, dentro de esta pausa que nos permitamos de vez en cuando, cuestionemos nuestras creencias e intentemos escuchar otros idiomas (que no forzosamente tengan que ser hablados). Rompamos los esquemas y comuniquémonos de otras maneras. Aprendamos algo nuevo, siempre.

Todos tenemos mucho de lo cual estar agradecidos y no dar nada por sentado. Dejar de planear y ansiar cosas a futuro, cuando tenemos un presente etéreo pero concreto. No todo lo que importa en la vida es producir o consumir. Lo que importa, al parecer, es el amor y la presencia en esta Tierra.

"Gracias a la vida que me ha dado tanto.

Me dio dos luceros que, cuando los abro,

perfecto distingo lo negro del blanco,

y en el alto cielo su fondo estrellado,

y en las multitudes el hombre que yo amo.